“Sou eu que tenho a doença, não é ela que me tem a mim”. É com esta convicção que Ana Margarida Lourenço, de 29 anos, enfrenta cada dia ao lado de duas doenças neurológicas: epilepsia e esclerose múltipla. Jovem, casada e mãe de quatro filhos, é, à primeira vista, reservada; mas quem a conhece sabe que, quando ganha confiança, tudo se torna diferente. É uma sonhadora que luta pelo que quer, e que aprendeu, da forma mais dura, que a vida é demasiado curta para ser vivida com medo.
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O diagnóstico de epilepsia chegou na adolescência. Apesar de existirem casos na família, a doença não é hereditária, e até hoje, não há explicação para o seu aparecimento. A primeira convulsão aconteceu em casa, momentos antes de uma viagem escolar. Aceitar viver com uma doença que a maioria das pessoas não sabe como enfrentar foi, nas suas palavras, “mesmo muito difícil”. Revoltou-se, deixou de tomar os medicamentos. “Foi uma fase bastante complicada. Tanto para mim como para a minha família”, recorda a beneditense. Mas o tempo e a maturidade acabaram por fazer o seu trabalho.
Passados mais de dez anos desde a última convulsão, parecia ter encontrado equilíbrio. Mas a vida decidiu pregar-lhe mais uma partida. Há cerca de dois anos, acordou com o lado direito do corpo paralisado. “Desvalorizei e só passados três dias fui ao hospital. Fiquei internada com suspeita de AVC, mas depois veio a confirmar-se esclerose múltipla”, conta. Nada a preparou para o que se seguiu.
Depois do primeiro susto, as perdas foram imediatas: cortar a carne, atar os sapatos, pentear o cabelo, conduzir. Andar. Tarefas invisíveis, automáticas, tornaram-se, de repente, impossíveis de realizar. E foi isso, a perda de movimento e de autonomia, o que mais a marcou. A ela e aos seus. Ainda assim, a aceitação foi mais tranquila do que com a epilepsia: “Tinha pessoas dependentes de mim. Se eu estivesse mal, todos ficariam mal”, conta.
Há dias em que o cansaço leva a melhor. Mas é na aceitação que encontra a salvação: “É aceitar que esses dias fazem parte. Quando chegam, é parar, respirar fundo, lidar com eles e depois voltar com força”.
Tem quatro filhos: a mais velha com 11 anos, os gémeos com sete e o bebé com um ano. Com eles, optou por ser honesta e transparente. Sobre a epilepsia, explicou-lhes o que devem fazer: “Digo-lhes que a mãe pode desmaiar e ficar a tremer e a revirar os olhos. Que não podem fazer nada, apenas afastar tudo à volta da mãe e esperar que passe. Que devem ligar para o pai, para a avó ou para o 112”. Sabe que a teoria e a realidade são coisas diferentes: “A primeira vez que assistirem, vai ser um choque”.
Entre tratamentos, rotinas e um projeto de cerâmica recente, os dias começam às 6:30 horas da manhã, quando tenta tomar o pequeno-almoço sozinha. “O que ultimamente tem acontecido pouco”, admite com humor. A manhã divide-se entre o bebé, os afazeres domésticos e a cerâmica. Às 15:30 horas começa a logística das escolas; às 18 horas, as atividades extracurriculares. Por volta das 20:30 horas, a casa sossega, e é aí que Ana Margarida e o marido encontram o seu momento.
A mensagem que deixaria aos filhos, quando forem adultos é simples e carregada de amor e ensinamentos: “Apesar de todos os contratempos, a mãe nunca desistiu. Que era uma mãe alegre, divertida, aventureira, feliz. E que preferiu encarar a vida de forma positiva, em vez de amargurada. Escolheu viver um dia de cada vez, a aproveitar cada momento. E é isso que quer que eles façam. Que vivam”.
E a qualquer pessoa que acabe de receber um diagnóstico difícil: “Não é o fim do mundo. Pode parecer no início, mas não é. É apenas uma nova realidade. Não vivas como se não tivesses a doença, mas também não deixes que ela te domine. Vive lado a lado com ela”.
É assim que Ana Margarida vive. Com a doença. Mas também, e acima de tudo, com os seus. Que são quem lhe dá, nos dias bons e também nos menos bons, alento. E força para continuar.
